Lily* a dix ans et un emploi du temps bien rempli. Orthophoniste, ergothérapeute, orthoptiste, psychomotricienne… Ses semaines sont une succession de rendez-vous médicaux. Car Lily a un handicap : elle est multi-dys. La petite fille souffre de plusieurs troubles qui se superposent et altèrent notamment son raisonnement et sa capacité à se mouvoir dans l’espace.
Reconnue handicapée par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), Lily parvient malgré tout à suivre une scolarité « classique » et à progresser. Son suivi par des professionnelles du soin y est pour beaucoup, estime sa mère, Marie*, qui travaille à l’hôpital de Brest. « On ne la lâche pas », insiste Marie. Elle accompagne ainsi Lily à chacun de ses rendez-vous. Une présence rendue possible grâce à des horaires de travail réduits.
Mais cela a un coût. Jusqu’ici, Marie parvenait à joindre les deux bouts et à compenser partiellement le manque à gagner de son temps partiel grâce à une prestation sociale versée par son employeur. Mais le 1er juillet, ce sera terminé.
Au début du printemps, l’intersyndicale du CHU de Brest a appris l’arrêt imminent du versement, par l’hôpital, de l’allocation aux parents d’enfants handicapés (APEH). La prestation de 183 euros mensuels est destinée aux agentes des fonctions publiques d’État, territoriale et hospitalière « parents d’enfants de moins de 20 ans dont le taux d’incapacité est de 50 % ou plus et qui perçoivent l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) ». Celle-ci s’élève à 153 euros.
C’est que l’APEH n’est « pas une prestation obligatoire », explique le service communication du CHU de Brest : « Elle était jusqu’alors mise en œuvre de façon volontaire » par l’hôpital.
« Obligation réglementaire », argue la direction
Du côté des syndicats, l’annonce ne passe pas : « C’est au bon vouloir des établissements et c’est profondément injuste d’arrêter du jour au lendemain de soutenir financièrement 89 familles dont la situation est déjà compliquée. On parle quand même de priver d’une aide des parents d’enfants lourdement handicapés ! » estime Sylvain Madec, secrétaire de la section Sud santé sociaux du CHU Brest-Carhaix.
La direction se défend pour sa part de toute « mesure antisociale », comme l’en accusent les syndicats : « Cette évolution ne relève ni d’une décision volontaire, ni d’un choix de gestion locale, mais d’une obligation réglementaire nationale qui s’impose à l’établissement », affirme à Basta! le CHU, qui précise, renvoyant au Code général de la fonction publique, qu’il « ne dispose plus de base juridique lui permettant de poursuivre le versement volontaire de l’APEH, qui relève désormais du Comité de gestion des œuvres sociales » (CGOS).
Chargée de l’action sociale (chèques-vacances, soutien aux dépenses liées à la scolarité, etc.) en faveur du personnel des établissements publics sanitaires, sociaux et médicosociaux, cette association est financée par une contribution annuelle des structures – ici, le CHU.
« Pour justifier ce bouleversement, la direction s’appuie sur une décision rendue par le tribunal administratif de Nice en 2022, qui avait débouté un agent de la fonction publique hospitalière demandant le versement de cette prestation par son employeur », décrypte Thomas Bourhis, secrétaire général de la CGT au CHU Brest-Carhaix. S’appuyant sur le Code général de la fonction publique, le tribunal avait rappelé le « caractère facultatif » de ce type d’aides, qui ne seraient accordées « qu’après délibération des assemblées gestionnaires des établissements ». Le tribunal avait en outre renvoyé la responsabilité du versement de l’APEH au Comité de gestion des œuvres sociales.
« Mesure d’économies », répondent les syndicats
Sur le terrain, l’argumentaire de la direction peine à convaincre : les syndicats relèvent que d’autres hôpitaux de la région continuent de prendre en charge le versement de l’allocation.
C’est en effet le choix opéré par le centre hospitalier des pays de Morlaix, situé à une cinquantaine de kilomètres de Brest. « Chaque établissement est autonome et décide de sa politique, explique à Basta! Fabrice Liszak de Maszary, directeur de l’hôpital de Morlaix. Ici, on a préféré maintenir cette prestation en raison de notre politique sur le handicap, bien qu’elle ait un coût assez conséquent pour l’établissement : environ 100 000 euros pour une cinquantaine d’agents. Cette somme n’est pas financée par l’État, mais par les fonds propres de l’hôpital. »
À Brest, Thomas Bourhis soupçonne le CHU d’appliquer une « mesure d’économies » : « L’astuce, pour la direction, c’est d’estimer de façon opportuniste qu’elle finance déjà le comité de gestion des œuvres sociales et qu’elle ne va pas en plus lui reverser le montant de l’APEH », avance-t-il. Car le contexte budgétaire est exceptionnel : en 2024, pour la première fois depuis dix ans, l’hôpital de Brest était déficitaire. L’année suivante, le trou dans le budget était estimé à 15,6 millions d’euros, contraignant l’établissement à mettre en œuvre un plan d’économies.
Mais d’après Thomas Bourhis, le principal enjeu n’est pas tellement là : « Peu importe qui verse cette allocation, l’employeur ou le Comité de gestion des œuvres sociales, ce qui n’est pas acceptable, c’est qu’il y ait un arrêt sans relais. » Le CHU de Brest a beau déclarer qu’il « va sensibiliser le Comité de gestion des œuvres sociales à la situation spécifique des agents concernés », selon le syndicaliste, lorsque les parents contactent le CGOS – qui n’a pas répondu à nos questions –, ce dernier « affirme non seulement qu’il n’est pas en lien avec la direction, mais aussi qu’il n’a pas l’intention de verser cette prestation ».
Le personnel d’un hôpital voisin également concerné
La fin du versement de l’APEH sans relais du CGOS, c’est en tout cas le scénario qui se dessine au centre hospitalier de Landerneau, situé à une vingtaine de kilomètres de Brest et qui fait partie des établissements en direction commune du CHU de Brest.
« En août 2025, la direction a décidé de ne plus assurer le versement de l’APEH » sans qu’il ne soit pris en charge, pour l’heure, par le CGOS, relate Nathalie Trévien, secrétaire générale de la CGT de l’hôpital de Landerneau, elle-même concernée par la situation. « Certains agents sont déjà au bord du gouffre, leur enlever cette aide en plus c’est inacceptable ! » tempête-t-elle, précisant qu’à Landerneau, un arrêt net du versement n’est pas à l’ordre du jour, mais que l’évolution concerne les demandes de renouvellement et les premières demandes, qui ne sont plus instruites.
Julie* vient d’en faire l’expérience. Dans son témoignage recueilli par la CGT, cette secrétaire médicale, mère d’un enfant en situation de handicap, confie : « Comme beaucoup de familles, nous nous étions projetés avec cette aide. Ces 183 euros auraient permis de compenser une partie des frais d’essence liés aux nombreux déplacements pour les rendez-vous […]. C’était une bouffée d’air dans l’organisation déjà sous tension. »
Contacté, l’hôpital de Landerneau assure, par le biais du service communication du CHU de Brest – et tout comme ce dernier –, qu’il « se tient attentif à la situation des agents concernés et veille à leur proposer un accompagnement individualisé ». Il ajoute que « la direction des ressources humaines, en collaboration avec la CGT et d’autres acteurs ressources de l’établissement, [va] prochainement construire un parcours d’accompagnement pour les professionnels qui élèvent un enfant en situation de handicap ». La promesse laisse Nathalie Trévien « sceptique » : neuf mois se sont écoulés depuis la décision de la direction de suspendre l’allocation.
« Manque de considération »
Surtout, la CGT doute de la capacité financière du CGOS à assurer le versement de l’APEH. Car ce dernier apporte déjà un soutien au personnel parent d’une enfant handicapée, mais « en rien comparable avec l’APEH », soutient Thomas Bourhis : l’aide proposée par le CGOS dépend du quotient familial et est par ailleurs plafonnée à 1200 euros par an – soit l’équivalent de 100 euros mensuels.
D’après ses calculs, Marie percevrait tout juste 60 euros par mois. Outre son temps partiel contraint, elle doit pourtant faire face à de lourdes dépenses entre les séances hebdomadaires d’ergothérapie et de psychomotricité non remboursées et les pleins de carburant, alors qu’elle vit en zone rurale et parcourt près de 100 kilomètres par semaine pour les rendez-vous qui concernent Lily, dans un contexte où les prix à la pompe s’envolent.
Pour autant, et avec un salaire d’environ 1800 euros et d’autres enfants à charge, Marie le garantit : « Je rognerai sur tout, sauf sur ses soins. » Et d’évoquer la situation d’autres parents, dont le handicap de l’enfant nécessite des aménagements plus conséquents encore et du matériel médical spécifique au coût exorbitant.
Au-delà de l’impact de la suppression de l’APEH sur ses finances et sa qualité de vie, Marie retient aussi ce qu’elle vit comme un « manque de considération » de la part de son employeur et qu’elle peine à comprendre : « Je travaille dans un hôpital, un lieu qui, justement, accompagne des enfants en situation de handicap et leurs parents ; un lieu censé avoir des valeurs, promouvoir la solidarité, prendre soin… Pourtant, là, je fais face à un vrai manque d’humanité. »
*Les prénoms ont été modifiés et Marie a souhaité ne pas indiquer sa profession pour garantir son anonymat.
