Invisibles

Comment « vivre une vie comme tout le monde » quand on est diagnostiqué schizophrène

Invisibles

par Marie d’Ornellas et Corentin Fohlen (Sans A)

Trente ans à construire une vie. Une nuit pour la défaire. En 2007, Marco est diagnostiqué schizophrène à la suite d’un « coup de folie ». Visions, voix, délires paranoïaques, angoisses. C’est la descente aux enfers. Depuis, il lutte pour remonter à la surface et « vivre une vie comme tout le monde ». Armé d’un optimisme inébranlable et de son éternel sourire, il reconquiert peu à peu tout ce qu’il a perdu. Et a un projet : publier un recueil de poèmes. Le média Sans A, partenaire de Bastamag, l’a rencontré.

Ce portrait a été réalisé par le média Sans A_, qui a pour mission de rendre visibles les invisibles et d’encourager à l’action sa communauté. Pour sa 7e saison, « Fous alliés », Sans A_, grâce à une série de portraits, donne la parole à ceux qui vivent avec un trouble psy. Une saison à découvrir sur www.sans-a.fr

« J’ai pas la mémoire des années. En fait, moi, j’ai pas du tout de mémoire. » Pourtant, Marco se souvient presque dans le moindre détail de cette nuit du mois d’août 2007 où tout a basculé. Il n’hésite que sur la date. Le 4 ou le 5 peut-être. « Le jour J, j’étais là, tout allumé. Un peu avant, j’avais l’impression que la radio, la télé, elles me parlaient. Même dehors je ressentais plus les choses. Et puis voilà, on éclot. J’ai pris la voiture. Sur le chemin, j’entendais les voix. C’était assez paradisiaque et assez affreux. Je me suis arrêté sur l’autoroute. Un camion est venu derrière. Je l’ai pris pour le mal quoi. Donc je suis parti en courant vers lui et j’ai commencé à frapper. »

La chute

A 30 ans, Marco est ainsi entré en schizophrénie comme on entre en religion. De plain-pied. Mais s’il a cru parfois atteindre le septième ciel, il a surtout arpenté l’enfer. Depuis, il s’accommode avec ses voix, ses visions et ses souffrances. « Je ne suis pas schizophrène à la base, lance-t-il déterminé. Bon, ça m’est déjà arrivé de me présenter comme ça : Bonjour, je m’appelle Marco, je suis schizophrène. Mais c’était pour rigoler. Ce que je veux dire, c’est que la schizophrénie, ce n’est pas mon identité. Je m’appelle Marco Dias. » Un homme comme les autres. 40 ans. Séparé. Un enfant. Au chômage. Un homme comme le voudrait la sacro-sainte formule « sans histoire ». Ou presque.

« Je suis né le 29 janvier 1977 au Havre », reprend-il en recoiffant sa chevelure bientôt poivre et sel. Une mère femme de ménage, un père ouvrier, croit-il savoir. Le quadra juge son enfance plutôt belle. Si ce n’est que son papa s’est éteint très tôt. Une chute dans l’escalier lui a été fatale. « Il est mort je crois le 26 janvier. Et je faisais 7 ans le 29. » Des souvenirs ? « Pas trop. Je vois son visage. Le cercueil, le corps oui. Il était un peu violent car il buvait. Il frappait surtout ma mère. » Après le drame, la famille atterrit dans la banlieue sud de Paris, à Savigny-sur-Orge. A 16 ans, le cadet met un point final à ses études. Sans diplôme en poche, il travaille sur un chantier pour un oncle. A la même époque, il rencontre une jeune femme. Le premier amour ? « On peut dire ça comme ça. On est restés presque treize ans ensemble. » En 2002, Manon voit le jour.

A la joie de la naissance succède la douleur de la séparation. « Ça m’a fait un petit choc, commence Marco. Pendant un an, j’ai encaissé. Je suis sorti beaucoup, j’ai bu, j’ai pris de la drogue. » L’appartement du couple est vendu. Il revient vivre chez sa mère. Le temps que ça passe… Il y restera dix ans. Car cette première chute devait être suivie d’une seconde. Plus violente encore. Moins d’un an et demi après, le jeune homme doit faire face à deux décès, à quinze jours d’intervalle. « Mon oncle, d’une crise cardiaque. C’était comme un frère. Après, il y a eu mon grand-père. Et j’ai pété un plomb. »

« Trucs de fou »

Ce 4 ou 5 août 2007, alors qu’il frappe le camion sur l’autoroute, les pompiers débarquent et l’emmènent à l’hôpital. Très tôt, une psychiatre diagnostique une schizophrénie. Le point de départ d’une liaison dangereuse avec la maladie. « Ça peut être plaisant quand on est dans un délire. Tous les sens sont éveillés. Vous partez de tous les côtés. C’est surtout l’esprit qui joue. On se sent dans une histoire. Tout vous parle. »

« J’avais l’impression qu’on m’étriquait le cerveau avec un scalpel »

Déterminé à se laisser guider par « le fil du destin », Marco se retrouve dans des situations qui prêtent à rire. « J’ai pissé sur un chien. J’étais dans un rapport de domination avec lui et je voulais suivre mes instincts jusqu’au bout. » D’autres plus terrifiantes. « Je me rappelle que je tendais des couteaux à ma mère et je lui disais : si tu veux me tuer, tue-moi. Une autre fois, j’étais dans mon lit et je croyais qu’il y avait le mal dans sa chambre. J’ai senti quelque chose d’extérieur à moi qui voulait me lever. Finalement, j’étais tellement fatigué que j’ai fermé les yeux et je me suis assoupi. Je me souviens l’envie de poignarder parfois ou des choses comme ça qui vous prennent aux tripes. On emmène beaucoup de haine avec nous. Et on ressent. C’est ça le pire. J’avais l’impression qu’on m’étriquait le cerveau avec un scalpel. »

Marguarida, sa mère, préfère alors le savoir à l’hôpital. D’autant que son fils ne cesse de disparaître. « J’ai beaucoup marché. Je sais pas ce que je cherchais », confirme-t-il. Le long de l’A6 en particulier. « Ah l’autoroute… je me la suis tapée plein de fois. Je me suis même déjà couché dessus. Je revenais d’une nuit où j’avais dormi dans la forêt. J’ai déjà fait la N104 aussi. Je me suis mis en plein milieu et les voitures s’écartaient. Je pensais que j’avais des pouvoirs. En fait, elles voulaient juste pas m’écraser. » Un dimanche, il embarque même sa fille, alors âgée de 7 ans. Destination Marseille. « Mais j’avais pas mis d’essence car je croyais que Dieu allait pousser la voiture. La raison c’était que j’étais fou. J’ai donc porté Manon sur l’autoroute. »

Ma fille, ma bataille

Sa fille dont les photos et les poèmes d’amour couvrent les murs de la chambre de Marco l’a peut-être sauvé. « Elle a plus confiance en moi que moi. Elle me disait des mots et ça m’apaisait. Du genre : "Tu sais papa, faut voir petit. Faut pas trop en vouloir". » Mais ne vous avisez pas de lui demander si son père est malade. « Elle vous répondra que je suis un philosophe des Lumières. Moi je veux bien. Elle est marrante. » Le regard baigné de douceur, Marco semble chercher une confirmation. « J’ai été un bon papa et je pense encore l’être. Je passais beaucoup de temps à jouer avec elle avant la séparation. Après je l’ai plus trop éduquée. J’ai demandé à ma sœur qu’elle lui donne sa douche parce que j’entendais des voix qui me disaient des choses sales. »

Mais il en est sûr, il n’aurait jamais pu lui faire de mal. Ni à personne d’ailleurs. « Dans mon malheur, j’ai toujours eu le bonheur d’avoir cette part de conscience qui me permettait de pas faire de bêtises. » Sauf une fois. « J’ai mis une claque à un homme. Il était devant une chaise avec une étoile découpée dedans. Et son sexe arrivait juste au même niveau. C’est con mais ça m’a énervé. » Lui s’est déjà pris un coup. « Au début, personne n’osait me contredire. Et puis ils ont commencé à tirer aussi. Un jour, ma sœur m’a mis une patate. » Et de remercier sa famille. « Ils m’ont toujours soutenu. C’est une chance. On a vu à l’hôpital des gens que personne ne venait voir. »

Pendant près de cinq ans, Marco partage ainsi sa vie entre la maison et les séjours psychiatriques. Six ou sept au compteur. Avec à chaque fois un passage en chambre d’isolement. « Vous ne voyez plus la semaine passer. On est tellement shootés. C’est comme une prison. Vous mangez et vous dormez. Y a juste un lit et un lavabo. » Quand il sort de sa quarantaine, il croise dans les couloirs des patients schizophrènes, bipolaires, dépressifs, autistes et même alcooliques. Certains plus perchés que d’autres. Certains plus affaiblis. Trois se suicident à leur sortie. « Ça prouve que c’est vraiment des maladies où vous souffrez beaucoup. De temps en temps, on envie la mort. On veut être soulagé. Mais elle est si belle la vie. Il vaut mieux s’accrocher. »

Faire taire les voix

Malgré ces séjours à répétition, Marco ne parvient pas à prendre ses médicaments. « Je les écrasais dans la nourriture, mais il s’en est rendu compte », sourit sa mère. « J’avais cette impression que ça me tuait parce que bon, en tant qu’homme, on perd l’érection et on a plus de muscles. Ça coupe aussi un peu les émotions », explique-t-il. Et puis, il y a l’égo. « Je me disais que j’étais pas malade, que les choses, je les vivais vraiment et c’était les autres qui ne voyaient pas. J’avais pris la grosse tête. » Finalement, sa frangine le convainc. « Je devais voir un spectacle de ma fille. Ma grande sœur m’a dit : "Arrête tes conneries, pense à Manon. Si t’es comme ça, je t’emmène pas". Et là, je les ai pris. » L’amélioration se fait vite sentir. Terminées les hospitalisations depuis 2012. Un traitement qui ne cesse de baisser. Des voix qui se taisent, des visions qui s’estompent et la peur qui disparaît. Marco a bon espoir de se passer un jour de pilules. « Si on souffre encore, ça permet de ne pas repartir ou de moins souffrir mais y a d’autres réponses que les médicaments. C’est vrai qu’on est vivants, il ne faut pas l’oublier. »

Lui croit beaucoup aux massages énergétiques, dont il tire les bénéfices depuis plus d’un an. 100 euros la séance. Une grosse somme. « Non, rétorque-t-il, parce que ça apporte un bien fou. J’ai de moins en moins de gènes. Tout se décante. J’arrive à faire mon ménage et à retrouver un peu la vie. » Marco affiche un grand sourire. Ce sourire plein de confiance et d’optimisme, qui ne le quitte pratiquement jamais.

Son existence a également pris un tournant depuis qu’il se rend au Café curieux. Un groupe d’entraide mutuelle à Morsang-sur-Orge. Chaque après-midi, les personnes souffrant de troubles peuvent se retrouver dans ce lieu pour prendre un verre, échanger, jouer. Quand Marco passe la porte pour la première fois, ses relations sociales étaient réduites à néant. « Dès que vous allez à l’hôpital, les gens se détournent. Je leur jette pas la faute. J’ai changé aussi. Et ça vous coupe de tout lien. Vous êtes là en train de parler à quelqu’un et puis t’entends la voix : "Ben vas-y, suce-le". C’est compliqué quand même de garder la conversation. » Mais au Café curieux, il fait la connaissance d’hommes et de femmes qui le comprennent. « Ça m’a permis de me reconstruire. » Et de changer le rythme de ses journées. Car avant, son quotidien se résumait à des allers-retours entre le domicile familial et celui de sa sœur… de l’autre côté du trottoir.

Demain c’est loin

Et puis, Marco y a rencontré une femme avec qui il partage une histoire. « Je sais pas de quoi elle souffre encore parce qu’on en a pas vraiment parlé. On essaie de vivre un petit peu comme tout le monde. » Ce n’est pas la première relation qu’il a nouée depuis sa rupture. « Mais là ça faisait un moment que j’étais seul, car je ne voulais plus. Et puis avec les médicaments..., souffle-t-il en pensant à ses problèmes d’érection. Les psys ils devraient le dire aussi que ça va revenir. » En attendant, il se réjouit. « Ça me fait penser à autre chose. Ça me fait du bien d’être à deux. On est pas fait pour vivre seul. J’ai l’amour d’une fille mais c’est pas pareil. » Des projets d’avenir avec elle ? Pas encore.

« Quand vous criez : "Je vous emmerde tous ici, allez vous faire enculer", ça met pas une bonne ambiance »

Mais des projets d’avenir pour lui, oui. A 40 ans, Marco veut regagner son indépendance perdue. Après dix ans à vivre chez sa mère et son beau-père, il vient de retrouver un chez lui. Un 58m2. Ce logement social, il l’attendait depuis trois ans. Heureux certes. Mais l’autonomie a un coût. Marco reçoit chaque mois 889 euros. Une pension d’invalidité. S’il retire la voiture, la mutuelle, le téléphone et le loyer, il ne lui reste plus que 380 euros pour vivre. Car le quadra ne travaille pas.

De son dernier boulot, il a été viré. « Quand sur le chantier vous criez : "Je vous emmerde tous ici, allez vous faire enculer", ça met pas une bonne ambiance. J’allais au boulot avec les voix qui me disaient : "Tu vas mourir aujourd’hui". J’avais l’impression que tout le monde était cannibale. » L’idée de reprendre comme peintre en bâtiment lui passe par la tête. « Mais plus j’avance plus je me dis que ça va être difficile. L’état mental n’est plus le même. Et on a tellement souffert qu’on veut du repos. C’est surtout le rythme qui va poser problème. Je vais travailler une heure, m’arrêter deux », remarque-t-il en tirant sur sa cigarette électronique qui remplace le paquet et demi fumé chaque jour. Depuis sa maladie, toute activité prolongée lui échappe. Faute de patience. « Ma seule passion, c’est la vie », clame-t-il. Et pour améliorer la sienne, il ne demande que « de la compagnie, du partage, des choses simples, juste manger avec quelqu’un ça me fait plaisir. Être ensemble à faire tout ça, c’est canon quand même ! »

Prose combat

Poussé par un éducateur du Café Curieux, il s’est mis à écrire. Des poèmes. Ce qui lui vaut le surnom de Shakespeare par certains. « C’est quelque chose qui était tout le temps là, en moi. Je pense à un livre à chaque fois pour raconter mon histoire. Mais je crois que j’ai pas les mots pour l’expliquer. C’est pas très sensationnel ce que j’écris, c’est des trucs qui m’ont traversé la tête, un petit moment de torture de l’esprit. » Des textes, qu’il aimerait un jour publier (voir la vidéo ci-dessous), et qui résument parfaitement la maladie. Et l’interrogent.

A lire ses vers, ou même à l’écouter, la question se poserait presque de savoir si finalement sa fille n’avait pas raison. Et si Marco était un philosophe des Lumières ? « La maladie est à mettre entre guillemets. Je ne la nie pas. On a des symptômes. Mais je pense que mes neurones fonctionnent. Pour moi, c’est plus des états de conscience, des débordements émotionnels. Y’a un psychiatre qui dit que ce n’est peut-être pas une maladie psychique mais émotionnelle. C’est un rapport au monde. Une hypersensibilité. On est pris dans quelque chose de plus grand. Mais ce n’est pas parce qu’on est dépassé par certaines choses et qu’on ne sait pas les nommer que c’est une maladie. »

Ses yeux se tournent vers la fenêtre. « Dans l’atmosphère, je vais ressentir une chose et vous une autre. Ça va être plus vivant, plus vivace et il y aura plus d’impact chez moi. » Tout naturellement, il croit à la matrice. Comme beaucoup de personnes souffrant de schizophrénie. « De temps en temps, je m’asseyais et je regardais la vie. Au début, on commence par des zones carrées et après ça prend forme… On est visibles de l’invisible. Je crois plus à l’invisible qu’à la maladie. »

« On ne pourra jamais éteindre tous les feux, mais on peut maîtriser les foyers »

C’est là que la religion entre de nouveau en scène. Car depuis qu’il a connu l’enfer, Marco a la foi. Les premiers jours, il s’est même pris pour Dieu. « A l’hôpital, ben vous en croisez des dieux ou des messies, rigole-t-il avant de reprendre plus sérieusement. Bipolarité, névrose, schizophrénie… Y’a toujours un petit côté mystique. » Et de décrire ses visions. « J’ai vu les ténèbres descendre sur la terre. J’ai vu les murs du paradis. Je me suis même assis devant. » Pensant qu’il était possédé, il a consulté un exorciste. Le prêtre lui a juste recommandé de prendre ses médicaments. Lui aurait préféré une guérison divine. « Je pense que Dieu vit avec moi. Juste de croire ça m’a apporté beaucoup. Sinon j’aurais fait quoi ? Je me serais dit : je suis fou alors ! »

Marco vous enveloppe une fois encore de son regard et cherche dans le vôtre un soutien. « On est pas fous hein ? On est sensibles, innocents, peut-être même trop naïfs mais on est pas fous. La folie, c’est juste un geste de trop. J’ai baigné dedans mais elle m’a jamais dépassé entièrement. C’est pas de la folie, c’est juste une quête d’identité. » Marco veut malgré tout guérir. « Je pense que c’est possible. On ne pourra jamais éteindre tous les feux, mais on peut maîtriser les foyers. En espérant sans médicament. C’est mon pari pour cette vie. »

Marie d’Ornellas et Corentin Fohlen (Sans A)

Pour soutenir le projet de Marco de publier un recueil de poésie, rendez-vous ici.