Le combat d’une mère qui ne croit pas au « hasard » face aux cancers de plusieurs enfants

Santé publique

par Simon Gouin

Treize enfants ont été diagnostiqués d’un cancer entre 2011 et 2019 dans quatre communes du Jura. Une mère de famille a alerté l’ARS, qui a envoyé un questionnaire aux familles pour tâcher de comprendre cette sur-incidence de cancers. Sur place, la lanceuse d’alerte est bien seule, accusée de faire de la mauvaise publicité à sa commune.

Quand Chloé Fourchon et son conjoint apprennent la leucémie de leur fille Zoé, alors âgée de trois ans, en 2018, ils se disent qu’ils n’ont pas de chance. « C’est la vie, cela nous tombe dessus, on encaisse », raconte aujourd’hui Chloé Fourchon, une habitante de la commune des Rousses, dans le Jura, à quelques encablures de la Suisse. Mais quand elle découvre, le lendemain du diagnostic, à la Maison des parents du CHU de Besançon où sa fille est hospitalisée, qu’une autre petite fille du village a elle-aussi été atteinte d’un cancer, Chloé Fourchon est interpellée par la coïncidence. « C’est le hasard », lui affirme pourtant un médecin.

Les cas s’accumulent. Six enfants ont déclaré un cancer entre 2015 et 2019 dans les communes limitrophes des Rousses et de Prémanon, qui comptent moins de 5000 habitants à elles deux. Au total, 13 enfants ont été diagnostiqués d’un cancer entre 2011 et 2019 dans quatre communes du Jura. Les chiffres dépassent de loin les statistiques nationales : environ 1 enfant sur 440 déclarera un cancer avant l’âge de 15 ans (chiffres de Santé publique France).

« Il est très rare de trouver une cause. Le hasard n’est pas exclu »

Ce travail d’enquête, c’est Chloé Fourchon qui va l’initier. Elle contacte les familles, remplit un fichier Excel. Date de naissance, date du diagnostic, médecin référent, pathologie. Elle envoie les informations à l’Agence régionale de santé, en juillet 2019. L’ARS suspecte immédiatement une « sur-incidence » mais n’exclut pas le hasard. Des experts épidémiologistes sont désignés pour mener l’enquête. Mais ils préviennent : « Il est très rare de trouver une cause. Le hasard n’est pas exclu. »

Qu’est-ce qui explique cette sur-incidence de cancers ? Un questionnaire est envoyé aux familles. L’objectif est de cerner les habitudes de vie des parents et de déterminer d’éventuels points communs. Où ont vécu les familles avant la naissance de l’enfant ? À moins de 500 mètres d’une exploitation agricole, d’un site industriel, d’une ligne à haute tension, d’une autoroute ? La profession des parents a-t-elle entraîné l’utilisation de peintures, de solvants, de pesticides ? Les parents fument-ils ?

Sur la piste du radon, un gaz radioactif cancérogène

Des mesures de radon ont aussi été effectuées : des dosimètres sont disposés dans les maisons des familles concernées. Ce gaz radioactif cancérogène est naturellement présent dans certains sols et peut s’infiltrer dans les lieux clos. Son lien avec les cancers du poumon chez les adultes est établi. Chez certaines familles, les taux sont bien supérieurs à la normale. Aucune mesure n’est effectuée dans les écoles ou les lieux professionnels des parents, regrette Chloé Fourchon. Les résultats globaux de l’étude n’ont pas été communiqués aux familles.

Chloé Fourchon et son conjoint épluchent toutes les études et passent en revue toutes les causes possibles. Une carrière d’extraction de pierres a augmenté sa capacité à partir de 2015. A-t-elle entraîné une pollution de l’air ? Deux golfs sont situés près de leur domicile. « On sait que la question des pesticides se posent. » L’aéroport de Genève est à proximité : y-a-t-il des largages de kérosène au-dessus des forêts ? L’eau du lac qui alimente l’eau potable de la commune est-elle polluée par des traces d’hydrocarbures ? Rien n’a été trouvé, répond la mairie à Chloé Fourchon. Pourtant l’eau potable était surchlorée jusqu’à des travaux en décembre 2019, dans l’usine de traitement des eaux locales. L’ARS, qui contrôle la qualité de l’eau, affirme qu’il n’y aucun problème à noter.

Des métaux lourds dans les cheveux des enfants

Avec quelques familles, Chloé Fourchon fait analyser les cheveux de son enfant. Des traces de métaux lourds sont retrouvées. « Les autorités publiques ne veulent pas le faire car elles ne savent pas quoi rechercher. Et elles ne valident pas non plus les tests effectués par les familles », raconte la mère de famille.

La collaboration entre familles d’enfants malades n’est pas simple. Les familles prises dans le combat contre la maladie de leur enfant n’ont parfois pas la possibilité de s’investir sur la question des enquêtes sanitaires. L’enfant est très souvent hospitalisé, et toute l’énergie est centrée sur l’enfant malade et les complications organisationnelles du quotidien. « On réagit tous très différemment face à la maladie », résume pudiquement Chloé Fourchon qui décide de raconter son histoire à la presse, afin « de tenter de faire avancer les choses (…) Il faut que les gens en parlent, que les médecins soient alertés. Cela ne changera rien au cancer de Zoé, mais pour les autres, peut-être. »

Une médiatisation mal vécue dans la petite station de sport d’hiver

La médiatisation est mal vécue par des élus dans la petite station de sport d’hiver qui vit du tourisme. « C’est irrespectueux pour les familles concernées, cela va les fragiliser », rétorque même un élu à Chloé Fourchon, avant d’ajouter : « Cela relève d’ailleurs du secret médical ». La maman de Zoé s’insurge : « Il s’agit évidemment d’un problème de santé publique, sinon il n’y aurait pas d’enquête ! Comment se réfugier derrière le secret médical pour ne pas aborder un sujet si grave ? Même si aucun enfant n’est décédé pour le moment, ce sont des vies brisées. »

En novembre 2019, Zoé a terminé ses chimiothérapies intensives par voie veineuse. Elle poursuit en 2020 des chimiothérapies, dites de « maintenance » par voie orale (en cachets), quotidiennes, qui visent à éviter une rechute de la maladie. « Elle n’est presque jamais allée à l’école, n’a pas une vie d’enfant normal », raconte sa maman. « Heureusement, elle est socialisée par ses deux frères. »

Contacté, le nouveau maire des Rousses, premier adjoint sous l’ancienne mandature, n’a pas souhaité répondre à nos questions arguant qu’il ne connaissait pas encore le dossier. L’ARS nous a renvoyés vers Santé Publique France, chargée de l’enquête épidémiologique. L’organisme d’État n’a pas répondu à notre sollicitation.

Simon Gouin

Dessin : Cécile Guillard