L’ascenseur est exigu. Jane, en situation de handicap, doit replier son fauteuil roulant pour pouvoir y entrer, aidée par Cécile, qui habite l’immeuble et lui tient la porte. Le pliage du fauteuil est laborieux, mais c’est la seule solution face à la volée de marches de cet immeuble parisien. Une voisine de palier entrée à leur suite dans le hall s’impatiente, et le fait savoir : elle soupire ostensiblement, le regard noir.
Jane ne se laisse pas perturber. Essoufflée par l’effort, elle a retiré son manteau imitation fourrure sous lequel elle porte un sweat noir, affichant la mascotte violette de son association, Action visible et handicap. C’est dans le cadre de cette association, dédiée à la parentalité en situation de handicap, qu’elle est venue rencontrer Cécile. Toutes deux sont mères et en situation de handicap.
Jane Meuke compte bien mettre en lumière ces handicaps invisibles qui pèsent sur la parentalité. À 43 ans, elle est mère de deux garçons de 10 et 11 ans. Elle est atteinte par six maladies, dont deux neurodégénératives rares. Pendant longtemps, son handicap n’était pas visible, jusqu’à ce qu’elle se déplace en fauteuil. Un changement récent. Depuis des années, son quotidien est marqué par « beaucoup de fatigue, de douleurs chroniques, de nuits blanches », raconte cette femme à la parole aussi douce que convaincue.
Cet épuisement et ces douleurs sont autant de difficultés qui ne se voient pas, et ne trouvent pas d’aide adaptée. « Car les normes standards du handicap, encore aujourd’hui en 2026, sont basées sur le handicap visible : fauteuil roulant, canne… » rappelle Jane Meuke. Ces difficultés fondent pourtant son premier défi en tant que maman : « Comment faire pour rester éveillée toute la journée ? Je dois me tenir debout pour m’occuper d’eux, amener les enfants à l’école, faire les repas, faire le ménage, faire les devoirs… » décrit celle qui travaille, par ailleurs, comme cheffe de projet en informatique.
« L’handiparentalité, c’est un angle mort »
Pour pointer l’invisibilisation des parents en situation de handicap et le manque de ressources dédiées, Jane Meuke a créé, en 2023, l’association Action visible et handicap. Depuis, elle dédie son énergie à des interventions en milieu scolaire, auprès des associations, des politiques locales et nationales, de la Caisse d’allocations familiales ; à impulser des rencontres, des évènements sportifs. En plus d’avoir créé un annuaire des ressources existantes, elle a aussi développé un podcast, Fréquence Parents, pour lequel elle interviewe une vingtaine de parents chaque année, avec des handicaps chaque fois différents. Cécile est son invitée du jour.
Cécile, 61 ans, a été diagnostiquée de la maladie de Parkinson à l’âge de 48 ans. « Tout peut devenir très compliqué au quotidien. Je peux me retrouver avec tout le côté droit de mon corps bloqué, et des tremblements à gauche », décrit-elle, une fois parvenue avec Jane dans le silence de son appartement. On y entend seulement les grincements de parquet lorsqu’elle va chercher des verres d’eau dans la cuisine. Aux murs, il y a des tableaux colorés, oranges et violets.
Lorsque Cécile a été diagnostiquée, sa fille, Iris, avait 11 ans. « Je me suis cachée pendant dix ans », raconte cette chargée de production dans l’audiovisuel, d’une voix presque effacée. « Or, ça devenait de plus en plus visible. J’ai compris que, si je n’ouvrais pas le dialogue avec ma fille, cela nous séparerait. » Derrière ses lunettes rondes, ses yeux clairs déchiffrent chaque expression qui traverse le visage de son interlocuteur. Et chaque émotion l’atteint avec force. Autant dire que l’agacement de cette voisine sur le palier l’a affectée, et a suscité en elle un sentiment d’injustice.
Si Cécile a accepté l’invitation de Jane autour de son podcast, c’est parce que parler de la parentalité en situation de handicap lui semble, à elle aussi, nécessaire : « Ces maladies neurodégénératives sont en augmentation : Parkinson, c’est 250 000 personnes en plus chaque année. Il faut pouvoir aider les enfants comme les parents à y faire face. »
Être parent et en situation de handicap est pourtant un sujet quasi absent du débat public et des politiques publiques. S’il existe des données sur le nombre d’enfants en situation de handicap, il n’en existe pas sur les parents. Le terme de « handiparentalité », qui décrit cette réalité et ses implications sociales, économiques, politiques, est d’ailleurs peu connu.
« L’handiparentalité, c’est un angle mort : il n’y a rien dessus. Il y a 4 ou 5 ans, quand on tapait ‘handicap et parentalité’ sur Google, les résultats de recherche ne montraient que les parents qui ont des enfants handicapés. Un peu comme si être parent et soi-même handicapé était antinomique », retrace Jane Meuke, également titulaire d’un diplôme en droits fondamentaux et inclusion des personnes en situation de handicap. « C’est là que je me suis dit : il faut faire quelque chose, car je sais que j’existe, qu’on existe ! » affirme celle qui a aussi créé le collectif Handiparentalité 69 à Lyon, où elle réside.
Des lois qui invisibilisent les parents en situation de handicap
Signe de cette invisibilisation du sujet : un projet de loi sur la protection de l’enfance est débattu dans l’Hémicycle ce 15 juillet. L’article 2 prévoit de réduire à six mois (contre un an) le délai d’adoption d’enfants placés si un tribunal constate que les parents se sont désintéressés de l’enfant. Or, pour qualifier ce « délaissement parental », le gouvernement avait introduit dans un premier temps des notions jugées « très floues » par l’association Action visible et handicap, comme le « trouble psychiatrique durable » ou les « difficultés relationnelles et éducatives graves, sévères et chroniques ». « Nous craignons que ces dispositions ne conduisent à confondre vulnérabilité parentale et délaissement parental, particulièrement lorsque les difficultés rencontrées relèvent d’un handicap, d’une maladie chronique, d’un trouble psychique, de la précarité ou d’un manque de compensation adaptée », décrypte l’association.
Les députés ont fini par supprimer la disposition permettant de déclarer un parent « délaissant » lorsque celui-ci souffre d’un trouble psychiatrique. Mais le texte continue d’inquiéter, d’autant que l’étude d’impact du gouvernement ne s’intéresse pas aux parents en situation de handicap, ceux vivant avec un trouble psychique ou des maladies chroniques invalidantes.
Autre exemple : la loi promulguée le 12 juin visant à faciliter certains dispositifs aux parents d’enfants en situation de handicap ne fait mention nulle part des parents eux-mêmes en situation de handicap. Enfin, l’handiparentalité est également invisibilisée dans le paysage associatif traditionnel, « focalisé sur un handicap spécifique ou sur les parents d’enfants handicapés », observe Jane Meuke.
Pourtant, 75 % des jeunes aidants (âgés de 16 à 25 ans) déclarent soutenir un parent – le plus souvent leur mère. « La France a mis en place de nombreux dispositifs pour les aidants. C’est une bonne chose. Mais il n’y en a quasiment pas pour les parents en situation de handicap. C’est prendre le problème à l’envers, d’une certaine manière. Car tant que leurs parents ne sont pas accompagnés, alors, ces jeunes resteront des aidants… Les politiques publiques perdent en efficacité », décrypte Jane Meuke.
Des aides limitées
Il existe aujourd’hui deux dispositifs nationaux dédiés à la parentalité en situation de handicap, mis en place en 2021, seulement. Le réseau national CapParents, avec des puéricultrices, éducateurs de jeunes enfants, psychologues, assistantes sociales, ergothérapeutes, sages-femmes… Ces réseaux de conseil, valables en théorie jusqu’aux 18 ans de l’enfant, sont cependant absents de plusieurs territoires, notamment ultramarins : Hauts-de-France, Réunion, Martinique, Guadeloupe et Mayotte. Ils ont été activés tardivement dans d’autres : fin 2024 à Lyon, par exemple. De plus, si « on a un diagnostic, par exemple, d’un ergothérapeute pour adapter le logement, encore faut-il avoir de l’argent de côté pour le mettre en œuvre », pointe Jane Meuke.
Il existe aussi depuis 2021 la prestation de compensation du handicap parentalité (PCH-parentalité). Il s’agit d’une aide forfaitaire versée aux parents déjà éligibles à la PCH simple. Cela constitue déjà une première limite, car un grand nombre de handicaps n’entrent pas dans le périmètre de la PCH. « On l’obtient selon son pourcentage d’autonomie, quand on estime que vous avez besoin d’une aide humaine pour vous occuper de vous-même. Or, cela renvoie au modèle standard du handicap, expose Jane Meuke. Face à une maladie chronique invalidante, par exemple, on va vous dire : mais vous pouvez marcher, vous pouvez manger ! Alors que ces maladies fonctionnent par poussées. Et que, quand il y a une poussée, c’est là que le besoin d’aide est le plus fort. »
Pour Jane Meuke, « il y a tout un tas de handicaps invisibles qui ne rentrent pas dans les critères excluants de la PCH ». De plus, ces dispositifs prennent en charge l’adaptation au logement, l’aide à la toilette, le matériel technique. Mais rien sur l’accompagnement psychologique ni sur l’aide aux tâches ménagères, par exemple… Qui se transforment pourtant en un parcours du combattant quand on a, comme Jane, des maladies inflammatoires : « Chaque matin, quand je passe le balai, je pleure. Et la journée avec mes enfants ne fait que commencer. » Dernière limite, et pas des moindres : ce forfait parentalité s’arrête aux 7 ans de l’enfant.
En juin 2024, l’Observatoire national du développement et de l’action sociale (Odas) a révélé une première étude sur l’utilisation de la PCH parentalité. « La PCH parentalité est perçue comme complexe et ne répond pas entièrement aux besoins des parents handicapés, notamment en termes d’aide humaine et de soutien éducatif », conclut l’Odas.
Pour la première fois, cette étude fournit des chiffres sur les bénéficiaires : 9000 forfaits annuels délivrés. Cela donne une idée erronée du nombre de parents en situation de handicap, qui serait très faible, alors que le non-recours est immense : seulement 1,5 % de bénéficiaires de la PCH reçoivent le forfait parentalité, selon l’Odas. « L’éligibilité à la PCH exclut de fait certains parents ayant des besoins spécifiques » reconnaît l’observatoire, qui pointe « un taux de demandes plus faible qu’attendu » et « une communication insuffisante ».
Jane Meuke a lancé une pétition sur la PCH parentalité et a rencontré trois députés sur cette question, tout en interviewant une quarantaine de parents pour son podcast. « On ne savait même pas que ça existait », lui confient-ils presque à chaque fois. Cécile, par exemple, n’a jamais bénéficié d’aucune aide. « Je ne me suis même pas véritablement renseignée », admet-elle. Quand ses fils étaient petits, Jane a fini, elle, par embaucher une personne pour « s’occuper de [ses] enfants H24, et ce, pendant quatre ans » : « Je vous laisse imaginer le coût financier. »
« On vous demande de prouver que vous êtes capables d’être une bonne mère »
En plus de devoir se débrouiller par eux-mêmes, les parents en situation de handicap font face au validisme de la société, avec une « culpabilité » renvoyée en permanence par certains professionnels de santé, ou par l’entourage. « C’est comme si le droit à la maternité n’était pas fait pour nous », résume Jane Meuke. Pire encore, pour celles et ceux qui affichent leur volonté d’avoir plus d’un enfant : « La société nous fait entendre qu’en avoir eu un, c’est déjà pas mal ; que deux ou trois, c’est compliqué, avec tous les dispositifs d’accompagnement qu’on va demander derrière... Le handicap façonne le regard posé sur notre parentalité. »
Elle nomme ce phénomène « la présomption d’incapacité ». C’est-à-dire : « Avant même que l’enfant naisse, on vous demande de prouver que vous êtes capable d’être une bonne mère. Est-ce que l’on demande la même chose aux femmes qui ne sont pas en situation de handicap ? »
Dans cet océan de culpabilisation que les personnes finissent par ressentir elles-mêmes – l’énergique Jane en est venue à se demander : « À quoi je sers pour mes enfants ? » –, ce sont parfois les enfants qui viennent à la rescousse. Ainsi, Iris, la fille de Cécile, un jour où sa mère tremblait particulièrement (le stress empirant les effets de la maladie de Parkinson), lui a lâché : « Ce n’est pas grave, maman, que tu trembles. De toute façon, je ne voulais pas d’une maman comme les autres ». Cécile en parle encore avec émotion.
Aujourd’hui, sa fille a 24 ans : elle débarque en cette fin d’après-midi dans l’appartement, comme une bouffée d’air frais, souriante, de larges lunettes vertes sur ses yeux verts, pleine de nouvelles du jour à partager avec sa mère. C’est la crainte de voir Parkinson abîmer la relation à sa fille qui a poussé Cécile à lui proposer, un beau jour de Noël : « Et si on montait une chaîne YouTube pour parler de la maladie ? » Iris a préféré Instagram et TikTok. Leur compte est né : Parki_pote. Plus de 30 000 abonnés cumulés. Un cocktail gagnant d’humour et de tendresse. Elles y apparaissent côte à côte, se filment l’une l’autre. « Avant d’être un moyen de parler aux autres pour rendre visible l’handiparentalité, je crois que c’est d’abord à nous deux que ça a servi », sourit Cécile aux côtés de sa fille, qui lui intime d’oublier enfin la mauvaise humeur de la voisine.